La enfermedad renal crónica supone cambios en muchos ámbitos vitales de la persona que la sufre. Especialmente, si se trata de una etapa de desarrollo evolutivo como lo es la infancia.
Cuando se sufre insuficiencia renal durante la niñez no se dispone de los recursos psicológicos ni funcionales necesarios como para afrontarlo solo, por eso el entorno del niño o la niña cobra una gran importancia en el apoyo y enfrentamiento a la enfermedad.
Si quieres conocer más acerca de cómo tratar el apoyo y afrontamiento psicológico en la infancia con enfermedad renal, ¡sigue leyendo!
Qué temas encontrarás en este artículo
¿Por qué puede desarrollarse una enfermedad renal durante la infancia?
La enfermedad renal crónica en la infancia puede surgir debido a un amplio abanico de factores, así pues puede presentarse desde el nacimiento o desarrollarse posteriormente.
En términos generales, las causas por las que se desarrolla una enfermedad renal en la infancia podrían categorizarse así:
- Estructurales: se trata de aquellas patologías que se deben a factores fisiológicos. Como, por ejemplo, malformaciones congénitas o problemas en estructuras relacionadas con la enfermedad renal como el uréter, las nefronas o la vejiga.
- Metabólicas: en este grupo entran todas aquellas afecciones que alteran el metabolismo del organismo y, por consecuencia, alteran el filtrado de la función renal. Como, por ejemplo, la diabetes, la obesidad o la hipertensión.
- Enfermedades específicas: existen ciertas enfermedades que inciden en el deterioro de la función renal. Las más comunes suelen ser el padecimiento de un cáncer o tumor.
Es importante conocer la causa por la que se ha desarrollado la enfermedad renal, pues dependiendo del diagnóstico médico la terapia psicológica se va a aproximar al caso concreto de cada niño, niña o sistema familiar.
Cómo afecta la enfermedad renal a los niños y su familia
Un aspecto muy importante a tener en cuenta es la diferencia de cómo afecta la enfermedad renal en la edad adulta frente a la niñez.
En ambos casos la enfermedad renal paraliza la vida de la persona y todo su entorno cercano. Sin embargo, cuando la situación mejora la persona adulta se reactiva e incorpora gran parte de los aspectos de su vida, mientras que el niño o la niña ha sufrido un detenimiento de su proceso de desarrollo de aprendizaje e interacción social que no puede recuperar, puesto que los adultos hemos completado un desarrollo que a ellos los sorprende en su proceso.
Por otro lado, el sistema familiar se ve especialmente afectado cuando el niño o niña padece enfermedad renal, pues muchas veces conlleva que madres, padres o personas cuidadoras pierdan días laborales e incluso terminen solicitando excedencias o jornadas de teletrabajo para cuidar de los/las menores, aumentando las cargas en tareas de cuidado y atención, además de aparecer sentimientos y emociones intensas o desajustadas.
Además, en las familias que hay más de un hijo/a también sucede que suele haber una mayor atención hacia el niño o niña con la enfermedad renal y esto produce un déficit o una disminución de atención en el otro hijo/a que no padece enfermedad renal.
Dificultades que se plantean con la enfermedad renal en la niñez
En la infancia la enfermedad renal afecta en la vida cotidiana a un nivel logístico, emocional y de bienestar. Desde los tratamientos médicos, dietas especiales y pérdidas escolares, hasta la imposibilidad de llevar a cabo actividades de ocio o tiempo libre.
Las principales dificultades que se plantean con la enfermedad renal en la niñez se pueden resumir en:
Dificultad de aceptación
Como hemos explicado anteriormente, la enfermedad renal crónica afecta especialmente en la infancia, puesto que corta todo el proceso evolutivo.
El niño o niña con enfermedad renal pasa de ir al colegio a aprender y correr como los demás, a acoplar su vida a los horarios de tratamientos e intervenciones y dietas. Estos grandes cambios en su vida, suponen una dificultad añadida en el proceso de aceptación de su nueva situación vital.
No obstante, este proceso de adaptación no depende totalmente del niño o la niña, sino que va a ser un reflejo directo de cómo lo acepte su padre y su madre. Si lo aceptan con la máxima normalidad y potenciando la continuidad de las conductas de autocuidado, la aceptación del/la menor será siempre mucho mejor.
Impacto emocional
La enfermedad renal supone un impacto emocional en la persona que la padece y en todo su sistema familiar. Conlleva una marea de sentimientos y emociones de tristeza, estrés, ansiedad, angustia, incertidumbre…
Sin embargo, no afecta a todos de la misma forma. En la infancia y adolescencia existe una afección emocional inmediata en momentos puntuales como cuando debe recibir un tratamiento o ir al médico en lugar de ir al colegio. Mientras que, los adultos no disponen de tanta plasticidad y cargan con un arrastre emocional más constante. Por eso, es fundamental realizar un trabajo con los padres y madres a nivel emocional, pues su mejora siempre va a beneficiar el bienestar del niño o niña.
Asistencia sanitaria continuada
Otra particularidad muy presente durante la enfermedad renal crónica en la infancia, es el aprovechamiento y beneficio que supone la atención sanitaria continuada, tanto médica como psicológica.
Además del arrastre emocional que esto supone, el principal problema con el que se suelen encontrar muchos sistemas familiares es la poca asequibilidad económica. Si bien, la asistencia médica está garantizada, en el caso de la atención psicológica muchas veces carece de un servicio gratuito universal o con un acceso fácil, que además sea cualificado y especializado en enfermedad renal.
En Alcer Turia ofrecemos un acceso fácil al servicio psicológico, tanto a través de la colaboración con el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia desde el año 2006, como directamente en nuestro gabinete psicológico para cualquier persona que pertenezca a nuestra entidad que tenga un hijo y/o hija con enfermedad renal.
Cómo dar apoyo psicológico a un niños y niñas con enfermedad renal
Siempre es aconsejable acudir a ayuda psicológica profesional para promover un buen manejo de las emociones ante la enfermedad renal en la infancia, lo que algunos llaman gestión emocional.
No obstante, también es importante que el sistema familiar conozca unas pautas básicas de cómo dar apoyo psicológico a un niño o niña con enfermedad renal:
- Potenciar la autonomía personal y el manejo de la sobreprotección ➤
- Mantenimiento y recuperación de actividades gratificantes ➤
- Adquisición de información útil e incorporación de recursos básicos ➤
- Solicitar ayuda psicológica ➤
- Fomentar su adhesión al tratamiento ➤
- El trabajo con los padres es el reflejo de la consecuencia en los niños ➤
Potenciar la autonomía personal y el manejo de la sobreprotección
Como hemos mencionado anteriormente, muchas veces los adultos tienden a dar un exceso de atención al niño o niña con enfermedad renal crónica que suele ir acompañado de un sentimiento de lástima o pena.
Esta actitud compensatoria produce que se desarrolle un mecanismo de sobreprotección que priva al niño o niña con enfermedad renal de la autonomía acorde a su edad. Esta sobreprotección se produce mayoritariamente en los sistemas familiares estructurados, pues aquellos no normalizados tienden a adoptar una actitud totalmente contraria, como es el abandono.
Por tanto, si el padre, la madre o personas cuidadoras trabajan en potenciar la normalización de la situación y la autonomía personal del/la menor, también estarán ayudando a la recuperación normal de su desarrollo evolutivo, aquel proceso que hacíamos referencia antes que se había detenido.
Mantenimiento y recuperación de actividades gratificantes
Uno de los principales objetivos del sistema familiar debe ser normalizar la situación para que no se interrumpa en la medida de lo posible el desarrollo evolutivo del niño o niña con enfermedad renal.
Para ello, un apoyo fundamental es mantener o recuperar aquellas actividades que resultan gratificantes a niños y niñas. Como, por ejemplo, actividades de ocio, formativas, extraescolares…
Volver a realizar aquellas actividades que dejó de hacer debido a nuevas rutinas o tratamientos supone una recuperación de reforzadores positivos, que además de potenciar su bienestar emocional, es una muestra de que se ha normalizado toda la situación.
Adquisición de información útil e incorporación de recursos básicos
La obtención de información es esencial para poder aplicar unas buenas prácticas que beneficien emocionalmente tanto al niño o niña como a su entorno familiar.
No obstante, debe tratarse de información útil, de calidad y procedente de fuentes especializadas como los psicólogos o sanitarios. Además, dicha información en la medida de lo posible debería ser siempre individualizada y personalizada.
Estos son los recursos básicos que puede incorporar el paciente gracias a la adquisición de información útil:
- Manejo de las emociones: Es importante saber llevar un correcto manejo de las emociones ante la aceptación de la enfermedad o cualquier adversidad que pueda surgir durante todo el proceso. Resulta especialmente útil cuando se produce un cambio importante que puede ser en ocasiones traumático como, por ejemplo, un rechazo de trasplante o el comienzo de la diálisis.
- Recursos psicológicos: Las personas nacemos con unos recursos psicológicos adquiridos de forma innata o implícita, que pueden ser desarrollados sin necesidad de acudir a terapia psicológica. Con información útil se pueden aplicar ciertas pautas psicológicas que ayuden a todo el sistema familiar durante la enfermedad renal, excepto aquellos casos que debido al alto nivel de estrés o ansiedad se requiera de ayuda psicológica profesional.
Solicitar ayuda psicológica
La enfermedad renal crónica en la infancia plantea la necesidad de recurrir a ayuda psicológica, no únicamente para el niño o niña que la padece, sino también para aquellas figuras de referencia que le rodean en el sistema familiar como su padre, madre, hermanos o abuelos.
Aunque de forma innata todas las personas partimos con unos recursos psicológicos básicos, en ocasiones se alcanza un nivel excepcional de molestia o disconfort en el que es fundamental el apoyo de atención psicológica para facilitar el proceso de normalización de la enfermedad.
De igual modo, cobra gran importancia que el profesional psicólogo disponga de experiencia especializada en estos casos, pues su conocimiento profundo sobre el tema es una gran ventaja para el proceso de aceptación, favoreciendo la adaptación y el reequilibrio en el sistema familiar, así como el cumplimiento de los tratamientos.
Fomentar su adhesión al tratamiento
El apoyo psicológico debe estar acompañado siempre de la parte sanitaria médica. De hecho, uno de los aspectos más importantes de la atención psicológica en la enfermedad renal es centrarse en potenciar la adhesión al tratamiento médico del paciente.
En ocasiones, existen barreras emocionales en el paciente o su sistema familiar que imposibilitan un correcto seguimiento ya sea de las curas, los tratamientos o la toma de medicación, por ejemplo. Por eso, la adhesión al tratamiento se debe trabajar de forma transversal.
La edad que tenga el paciente marca una diferencia crucial en la adhesión al tratamiento. En las edades más dependientes, durante la niñez, es el padre y la madre y personas cuidadoras los encargados de llevar a cabo un buen cumplimiento de las prescripciones. Sin embargo, cuando llegan a una edad más independiente como la adolescencia, la responsabilidad recae sobre ellos mismos.
El trabajo con el padre y la madre es el reflejo de la consecuencia en los niños
La figura del padre y de la madre o de las personas cuidadoras influye directamente en el bienestar de los niños y niñas, tanto positiva como negativamente.
Si se transmite una actitud, una preocupación, una prevención de la sobreprotección, un sentimiento de culpabilidad o un clima de comunicación útil, por ejemplo, todo ello va a reflejarse en el estado emocional del niño o niña y posteriormente le condicionará durante su adolescencia.
Por eso, es muy importante el trabajo psicológico con las figuras parentales o cuidadoras, pues son el reflejo de lo que va a ser el bienestar emocional del niño o niña.
Cómo ayuda un psicólogo en la enfermedad renal durante la niñez
Como hemos explicado a lo largo de todo el artículo, la enfermedad renal crónica en la infancia comporta grandes repercusiones psicológicas y sociales en la vida del niño o niña paciente y todo su sistema familiar. Por ello, es de suma importancia la ayuda de personas profesionales de diversas áreas, en especial la figura de un/a psicólogo/a que acompañe y ayude en todo el proceso de desarollo evolutivo a lo largo la enfermedad.
El objetivo de la atención psicológica durante la enfermedad renal en la infancia, es mejorar la calidad de vida del niño y la niña y ayudar a normalizar toda la situación cambiante. Como, por ejemplo, reforzar la adhesión al tratamiento, incorporando recursos de manejo y regulación emocional a todo el sistema familiar, informando sobre las opciones de tratamientos o potenciando la incorporación al colegio y la participación en actividades extraescolares, sociales o de ocio.
Este seguimiento y apoyo psicológico cobra especial interés en momentos críticos de la enfermedad renal, que van desde el inicio al recibir el diagnóstico, como en situaciones de toma de decisión, comienzo de la diálisis o tratamientos específicos, hasta la preparación para un trasplante renal o con los problemas de adaptación en la adolescencia.
Guzmán Robles
Contenido supervisado por Guzmán Robles
Psicólogo del equipo multidisciplinar de ALCER Turia
Licenciado en Psicología por la Universidad de Valencia y colegiado como psicólogo sanitario. Postgrado Master en Psicología Clínica y Terapia de Conducta, de orientación cognitivo conductual. Es colaborador de la sección de Nefrología Infantil del Hospital La Fe de Valencia y el área de Nefrología del Hospital Dr. Peset de Valencia. Psicólogo de los Grupos de Autoayuda en sus numerosas ediciones y experiencia como formador, participación en congresos y ponencias sobre enfermedad renal.
¿Quieres que os ayudemos con atención psicológica ?
Si estás interesado en recibir atención psicológica para tu sistema familiar, desde nuestro gabinete psicológico ofrecemos un apoyo, formación y seguimiento absolutamente individualizado y adaptado al tipo de tratamiento y a la fase de la enfermedad renal en la que te encuentres.
Si quieres uno ajustado para ti, nuestro psicólogo de ALCER Turia, especialista en pacientes renales, te ayudará con tu caso.
Llama al 963 850 402 o rellena el siguiente formulario y nos pondremos en contacto contigo para comenzar el estudio.