La enfermedad renal afecta en todos los ámbitos de la vida de las personas que la sufren, así como en la de las personas de su entorno. No se trata únicamente de un impacto funcional a la hora de realizar los hábitos y acciones del día a día, sino que también influye directamente en el estado de ánimo y la regulación emocional de la persona enferma.
Es en este momento cuando las personas cercanas de su entorno juegan un papel fundamental como pilar de apoyo emocional y sirven de empujón para que la persona pueda sobrellevar mejor su enfermedad.
Desde Alcer Turia en este artículo os vamos a hablar de la importancia del apoyo emocional durante la enfermedad renal, dos errores habituales que cometen las personas cercanas al enfermo y algunos consejos clave para animar a un paciente ERC.
¡Vamos a ello!
Qué temas encontrarás en este artículo
¿Cómo afecta emocionalmente la insuficiencia renal a los pacientes?
Para entender bien cómo puede afectar emocionalmente la insuficiencia renal a los pacientes, debemos basarnos en que los humanos somos seres sociales por naturaleza. Esto implica que tenemos un carácter social innato y una necesidad de pertenencia y cohesión al entorno que nos rodea, con el que nos sentimos identificados y a la vez nos define. Se trata de una necesidad de apoyo humano.
Generalmente, cualquier cambio que implica una amenaza afecta al estrés, la ansiedad y el estado de ánimo de la persona. Toda realidad que sucede conlleva un correlato emocional dependiendo de cómo vivamos la situación y la interpretemos a nivel cognitivo. Y, según el perfil de la persona, puede afectar potencialmente a diversas facetas: laboral, sexual, de pareja, relaciones familiares, horarios, actividad cotidiana, ocio, sintomatología física, malestar, dolor, etc. Por citar algunas más frecuentes e importantes.
Cuando estos cambios suceden en el ámbito de la salud, los pacientes se ven afectados a un nivel superior, pudiendo incluso llegar a entrar en depresión. Así pues, el grado de afectación también se verá condicionado por la fase y la gravedad de la enfermedad en cuestión.
Como confirma el Estudio del estado emocional de los pacientes en hemodiálisis realizado por la Unidad de Gestión Clínica de Nefrología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, un 77.2% de los pacientes encuestados necesita apoyo emocional, frente a un 15.1% que solo lo requiere de forma ocasional debido a algún malestar o preocupación temporal que le está ocasionando esa alteración en su equilibrio emocional.
Apoyo emocional más allá del entorno familiar
Cuando se habla del apoyo emocional a un enfermo, se tiende siempre a pensar en la familia como las principales personas implicadas, aunque realmente debería englobar a toda persona que sea allegada y directa del paciente.
Es importante abrir este concepto e incluir también a las personas no consanguíneas como el principal apoyo de un paciente ERC. Como, por ejemplo, los amigos cercanos o la pareja, que muchas veces son los que siempre están en primera fila apoyando a la persona enferma antes que los familiares.
De hecho, el concepto ideal de apoyo humano para un enfermo renal sería una red de ayuda alrededor de este, formada por todas las personas de su entorno: familia, pareja y amistades. Se trata de que el paciente se sienta acompañado y comprendido por el máximo de sus personas cercanas, pues además de generar una red de apoyo enlazada, cada una le podrá aportar un recurso diferente.
Cómo puede ayudar el apoyo emocional a un paciente ERC
El apoyo emocional del entorno de los enfermos renales crónicos es esencial para estos, tanto a nivel funcional como psicológico. Especialmente en el perfil de los enfermos más dependientes como los niños, personas mayores o los que padecen de una discapacidad motora.
Por esto, los más allegados de los pacientes ERC se benefician y fortalecen al recibir por parte de los profesionales: formación, pautas y refuerzos de información para tomar las actitudes adecuadas y más beneficiosas durante el cuidado del enfermo renal. Pues, son los que están en el día a día con este y van a influir directamente en su bienestar.
Estos son los principales motivos por los que el apoyo emocional de los más cercanos es primordial para los enfermos renales:
- Es un motor de cambio ➤
- Anima ante las dificultades ➤
- Refuerza cuando se actúa adecuadamente ➤
- Ayuda a una buena adhesión al tratamiento ➤
- Acompaña en las citas médicas ➤
Es un motor de cambio
Como hemos explicado anteriormente, la enfermedad renal afecta emocionalmente a la persona que la sufre y puede conducir a que esta padezca depresión.
Este estado anímico, en ocasiones, provoca que los enfermos renales abandonen hábitos cotidianos necesarios para su bienestar o no quieran seguir recomendaciones de su enfermedad como la dieta, ejercicios de fisioterapia o tratamientos farmacológicos. Sin embargo, muchos de ellos se animan y se ven motivados a realizarlos gracias al refuerzo familiar.
El familiar, pareja o amigo del enfermo renal puede estimular directa o indirectamente esta dinámica dirigida al cambio positivo. Como, por ejemplo, una persona mayor enferma que se niega a realizar su paseo diario y que por ir a recoger a su nieto al colegio es capaz de realizarlo.
Anima ante las dificultades
Las personas allegadas de un enfermo renal juegan un papel fundamental a la hora de que este se adapte a las nuevas situaciones.
Normalmente, estas personas suelen ser los que brindan al enfermo el apoyo psicológico y moral-afectivo en los momentos más difíciles. Este refuerzo suele ser determinante o fundamental en esos momentos especialmente difíciles o más críticos como son el trasplante, rechazo, diagnóstico o comienzo de la diálisis.
Refuerza cuando se actúa adecuadamente
Al igual que el entorno humano ayuda a los pacientes con ERC a cambiar sus hábitos y actitudes de forma más general, el apoyo de los demás es uno de los principales reforzadores cuando toman el camino adecuado.
El apoyo que ofrecen los familiares, pareja o amigos les ayuda tanto a la hora de empezar nuevas dinámicas más adaptativas, como a sentirse satisfechos por haberlo hecho y, de esta forma, conseguir que se mantenga de forma más consistente en el tiempo.
Ayuda a una buena adhesión al tratamiento
Las personas allegadas de los enfermos renales son esenciales para una buena adhesión al tratamiento. Que, tal y como lo define la Organización Mundial de la Salud (OMS), consiste en “el cumplimiento del mismo; es decir, tomar la medicación de acuerdo con la dosificación del programa prescrito; y la persistencia, tomar la medicación a lo largo del tiempo.”
Muchas veces las personas del entorno del paciente son las que consiguen implementar esta adhesión y mantenerla gracias a la motivación que les transmiten, además son fundamentales para aquellos enfermos que son más dependientes para realizar las actividades cotidianas.
Acompaña en las citas médicas
En ocasiones, los enfermos renales llegan a estar muy bloqueados mentalmente y les puede suponer una tarea costosa acudir a las citas programadas con el médico.
Es por eso que suele ser recomendable que vayan siempre acompañados por personas de su entorno cercano. No únicamente por el apoyo moral-afectivo que les pueden ofrecer, sino también porque tendrán la cabeza despejada (a diferencia del enfermo renal) para aclarar dudas, tomar nota correctamente de todas las prescripciones, pautas y consejos que dé el médico.
2 Errores habituales de las personas cercanas a enfermos renales
A la hora de apoyar y ayudar a una persona con enfermedad renal se suele actuar pensando en lo que puede ser mejor para este. Sin embargo, a veces inconscientemente se puede terminar tomando actitudes que indirectamente acaban perjudicando más que beneficiar a la persona.
Generalmente durante el cuidado de un paciente ERC se tiende a caer en dos extremos: la sobreprotección y el abandono.
Es importante tener en cuenta que durante el curso de la enfermedad y apoyo a la persona no se van a vivir momentos de tranquilidad constante y a veces va a ser complicado manejar una situación concreta, pero siempre se intentará adoptar un punto intermedio entre ambos extremos.
Los errores mencionados siguen estos perfiles:
Sobreprotección
La sobreprotección es un fenómeno que consiste en exagerar los cuidados y la atención que se le ofrece a un enfermo, hasta el punto de llegar a decidir por este. Es propio de las relaciones interpersonales que están muy integradas y estructuradas.
Por un lado, puede parecer que no es perjudicial, pues el enfermo está bien cuidado, cumple con todas las indicaciones y recomendaciones para su enfermedad y se ve favorecida su adhesión al tratamiento.
El problema de la sobreprotección manifiesta su impacto en los aspectos psicológicos, pues se establece una relación de codependencia entre el enfermo y las personas que le cuidan. Esto se debe a que, como realizan la mayoría de las tareas o cuidados cotidianos y no dejan que hagan nada por sí mismos, les transmiten la idea de que no son capaces de hacerlo y contribuyen sin quererlo a erosionar y, en ocasiones, a destruir su autoestima.
La clave para no caer en la sobreprotección y preservar su autoestima sana, consiste en cuidar al enfermo y darle apoyo, pero potenciando que se ocupe lo máximo posible de su autocuidado, independientemente de si se trata de personas mayores, niños o personas con discapacidad orgánica y funcional o psicológica.
Abandono
El fenómeno del abandono a un enfermo consiste en todo lo contrario a la sobreprotección. Las personas de su entorno piensan que el enfermo se vale por sí mismo y se las puede arreglar él solo con todas las acciones, actividades y cuidados de su vida cotidiana, cuando realmente tanto a nivel psicológico como funcional requiere del apoyo y la ayuda de su entorno.
Suele ser propio de relaciones interpersonales más desestructuradas y resulta en términos generales más desfavorable para el enfermo, pues le impide superar sus objetivos de cuidados diarios básicos y condiciones de calidad de vida mínimas.
Además, este abandono implicaría una pérdida de adhesión al tratamiento y, por consecuencia, un empeoramiento de las patologías que sufre el paciente.
Consejos para apoyar emocionalmente a un paciente ERC
Una de las preocupaciones más recurrentes de las personas del entorno de un enfermo renal es no saber cómo apoyar y ayudar para que se sienta mejor con la nueva situación o el curso de la enfermedad.
No existen pautas establecidas infalibles que aseguren una mejora del ánimo de un enfermo, pues cada persona se encuentra en una situación diferente y tiene una personalidad propia que le hace reaccionar de una forma concreta.
Sin embargo, sí que existen una serie de consejos para levantar el ánimo a personas enfermas que suelen ser efectivos:
1. Déjale espacio y tiempo para adaptarse
Es importante ser conscientes de que cada persona lleva su ritmo de adaptación y aceptación, y se le debe permitir al enfermo tener su espacio y tiempo necesario para ello.
Muchas veces las personas cercanas procesan y aceptan la situación más rápido que el enfermo pensando que así este también lo aceptará antes, pero no tiene porqué ser así. Son las personas del entorno las que se deben adaptar al ritmo de la persona enferma y respetar su tempo, o en todo caso buscar un ritmo de adaptación intermedio.
Desde nuestra experiencia, existen tres fases principales a la hora de afrontar una situación difícil: la negación, la justificación y la aceptación. El enfermo renal podrá pasar por todas ellas, con diferente intensidad o permanencia y, aunque alguna se prolongue más en el tiempo, si el proceso ha sido adecuado terminará por normalizar la situación.
2. Escúchale cuando se exprese
Habrá momentos en los que la persona enferma necesite expresar todo lo que siente y, si tú eres una persona cercana, lo hará contigo. Es fundamental que sienta que puede desahogarse cuanto tenga cualquier tipo de sentimiento negativo o intenso, ya sea de tristeza, rabia, miedo o frustración. Sentirse escuchado es fundamental.
Además, es importante tener en cuenta que cuando una persona enferma decide expresarse no busca ser juzgado, ni siquiera un consejo, sino poder sacar lo que lleva dentro y sentirse comprendido.
3. Pregunta cómo está
Para las personas enfermas sirve de gran apoyo emocional sentir que las personas de su entorno se interesan por su bienestar. Por eso, mantener contacto por teléfono, preguntarle por su día a día o visitarlo periódicamente puede ser de gran ayuda para su estado de ánimo.
No obstante, este interés por su estado de salud se debe mantener hasta cierto punto. Una de las claves es: no sobrepasar el límite de hablar más de la enfermedad que de la propia persona, o dicho de otra manera, hablar de la enfermedad cuando tenga un sentido práctico o resulte necesario para el paciente expresar emociones relacionadas. De lo contrario y a la larga, puede desarrollar un papel de victimismo que será contraproducente para su bienestar emocional. Además de reforzar el error de sobreprotección antes mencionado.
4. Demuéstrale que estarás para lo que necesite
A veces lo que les da reparo a las personas enfermas es pedir ayuda y existen momentos en los que las personas del entorno no pueden saber si la necesitan. Es por esto que debes dejarle claro al enfermo que vas a estar para lo que necesite incondicionalmente.
Tal vez al principio debas estar más encima de la persona enferma para demostrarle tu preocupación por ella, pero más adelante puede que ella misma te busque a ti cuando lo necesite. Ya solo saber que puede contar contigo le reconfortará emocionalmente.
5. Trata de relacionarte con normalidad
Siguiendo la misma línea de lo explicado, no se debe confundir el preocuparse por la persona enferma con reducir toda vuestra relación a su enfermedad. Si las personas de su alrededor no normalizan la situación, la persona enferma tampoco podrá.
Por eso, debes seguir tratando a la persona como antes de conocer su enfermedad; es mejor tratar de vivir el presente, hacer planes con ella, hablar de todo tipo de temas y disfrutar de los momentos juntos. Darse cuenta de que las cosas no han cambiado tanto a partir de su enfermedad le hará sentirse mucho mejor.
6. Anímale a superarse
Como hemos explicado antes, las personas allegadas a un enfermo sirven como motor de cambio para que este comience nuevos hábitos, dinámicas e interiorice nuevas actitudes, estrategias de afrontamiento y formas de regularse emocionalmente.
Plantear las recomendaciones de su enfermedad como metas y animarle a superarlas puede ayudarle a cumplirlas de una forma más fácil. Como, por ejemplo, cumplir una restricción hídrica, seguir la dieta, hacer un poco de ejercicio, perder peso, adaptarse al dolor o molestias físicas de un tratamiento…
7. Ten cuidado con tus palabras
Cuidar o apoyar a un enfermo renal a veces no resulta fácil de llevar, pues pueden llegar a sobrepasar sus niveles de pesimismo. Es comprensible que en estos momentos se pueda llegar a perder las formas, pero unas malas palabras pueden hundir emocionalmente a la persona enferma.
Las personas cercanas al enfermo deben procurar no usar palabras que les dañe o afecten a su autoestima y estado de ánimo. Todo lo contrario, los mensajes que se le deben transmitir han de ser alentadores y de refuerzo de su lucha.
Guzmán Robles
Contenido supervisado por Guzmán Robles
Psicólogo del equipo multidisciplinar de Alcer Turia
Licenciado en Psicología por la Universidad de Valencia y colegiado como psicólogo sanitario. Postgrado Master en Psicología Clínica y Terapia de Conducta, de orientación cognitivo conductual. Es colaborador de la sección de Nefrología Infantil del Hospital La Fe de Valencia y el área de Nefrología del Hospital Dr. Peset de Valencia. Psicólogo de los Grupos de Autoayuda en sus numerosas ediciones y experiencia como formador, participación en congresos y ponencias sobre enfermedad renal.
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